¿conoces a alguien con una enfermedad rara?

1. 1.¿Hay alguien en tu familia o círculo de conocidos con una enfermedad rara? ¿Cómo ha afectado eso tu vida?
   Is there anyone in your family or circle of acquaintances with a rare disease, and how has this affected your life?
2. 2.¿Has tratado el tema de las enfermedades raras a fondo? Si es así, ¿qué te ha impactado más?
   Have you ever dealt intensively with the topic of rare diseases, and if so, what touched you most?
3. 3.Muchas personas tienen prejuicios sobre las enfermedades raras, que a menudo se malinterpretan. ¿Qué malentendidos has visto o vivido?
   Many people have prejudices against rare diseases, which are often misunderstood. What misunderstandings have you experienced or observed yourself?
4. 4.¿Crees que el sistema de salud atiende adecuadamente a las personas con enfermedades raras? ¿Por qué sí o no?
   Do you think the health care system adequately cares for people with rare diseases? Why or why not?
5. 5.¿Qué importancia tiene para ti tener una pareja que te apoye en situaciones difíciles de salud?
   How important is it for you to have a partner who supports you in difficult health situations?
6. 6.¿Qué papel juegan los grupos de autoayuda para personas con enfermedades raras? ¿Has tenido experiencias personales con ellos?
   What role do self-help groups play for people with rare diseases, and have you had personal experiences with them?
7. 7.¿Qué opinas sobre la investigación y el avance en el tratamiento de enfermedades raras?
   What do you think about research and progress in treating rare diseases?
8. 8.¿Qué desafíos sociales ves para quienes sufren enfermedades raras?
   What societal challenges do you see for people suffering from rare diseases?
9. 9.¿Crees que los medios y redes sociales ayudan positivamente a crear conciencia sobre las enfermedades raras? ¿De qué manera?
   Do you think media and social networks play a positive role in raising awareness about rare diseases? In what way?
10. 10.¿Cómo se podría aumentar la sensibilidad social sobre las enfermedades raras?
    How could awareness of rare diseases be increased in society?

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